Cuidado psicosocial en Hematooncología Pediátrica en hospitales públicos en Argentina / Psychosocial care in the Department of Pediatric Hematology and Oncology of public hospitals in Argentina

Introducción. Las enfermedades hemato-oncológicas constituyen un grupo de patologías infrecuentes en pediatría. Los tratamientos oncológicos son, en general, prolongados (meses o años) y el cuidado integral de los pacientes ha incorporado el soporte psicosocial. Objetivo: Explorar el cuidado psicosocial que brindan los hospitales públicos de Argentina a niños y adolescentes con cáncer, tomando como parámetro de calidad las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. Población y métodos. Se envió un cuestionario electrónico a los jefes de Servicio de Hematooncología, Salud Mental y Servicio Social de 27 hospitales públicos que trataban cáncer pediátrico. El cuestionario contenía preguntas referidas al cuidado psicosocial de este grupo de pacientes. Las respuestas se recogieron y procesaron durante 2013-2014. Resultados. Respondió el 62,6% (47/75) de los profesionales contactados. Los hematooncólogos refirieron que las tres disciplinas cumplían las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica en un grado mayor que el que informaba el área psicosocial. Esta diferencia se repitió en todas las respuestas obtenidas. La continuidad escolar y el cuidado de los hermanos sanos fueron las pautas que se cumplían en forma más generalizada. Las tres profesiones expresaron carecer de mecanismos formales para detectar tempranamente fallas en la adherencia al tratamiento, si bien se encontraba sistematizado el modo de intervenir ante su abandono. Los profesionales del área psicosocial observaron la falta de recurso humano y percibieron poco trabajo interdisciplinario. Conclusiones. Se reportó un cumplimiento parcial de las pautas recomendadas por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. La evaluación de los hematooncólogos difirió de la que hicieron los servicios psicosociales.

Background. Blood diseases and cancer are part of a group of rare conditions in pediatrics. In general, cancer treatments are prolonged (months or years), so psychosocial support has been introduced to provide comprehensive care to these patients. Objective: T o explore psychosocial care provided at the public hospitals of Argentina to children and adolescents with cancer. Population and Methods. An electronic questionnaire was sent to the heads of the Departments of Hematology and Oncology, Mental Health, and Social Services of 27 public hospitals providing care to pediatric patients with cancer. The survey included questions related to psychosocial care provided to this group of patients. Answers were collected and processed in the 2013-2014 period. Results. Of the total number of health care providers contacted, 62.6% (47/75) completed the questionnaire. As per hematologist-oncologists, the three specialties complied with the recommendations made by the International Society of Pediatric Oncology to a greater extent than that reported by the psychosocial area. Such difference was repeatedly observed in all answers. The standards that were observed more consistently were continuation of education and care of healthy siblings. The health care providers from the three specialties indicated that they lacked formal mechanisms to detect failures in treatment adherence in an early manner, although treatment withdrawal interventions were systematized. Providers from the psychosocial area indicated that human resources were lacking and perceived little interdisciplinary work. Conclusions. This study reported partial adherence to the standards recommended by the International Society of Pediatric Oncology. The assessment made by hematologists-oncologists was different from that made by health care providers from the psychosocial area.

Calidad de vida relacionada con la salud en niños con enfermedades crónicas: comparación de la visión de los niños, sus padres y sus médicos / Health-related quality of life in children with chronic diseases; comparison of the view of the children, their parents and their physicians

RESUMEN. Introducción. La calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS) es un indicador útil en pacientespediátricos con enfermedades crónicas. Nuestroobjetivo es comparar la visión sobre la CVRS deniños y adolescentes con enfermedades crónicassegún ellos mismos, sus padres y sus médicos.Población y métodos. Diseño descriptivo y transversal.Se incluyeron, en forma consecutiva, familiasde niños de 2-18 años con enfermedades crónicas,atendidos ambulatoriamente. Se utilizaron escalasanalógico-visuales (puntuación 0-10) paraevaluar en los niños la CVRS (según los niños, lospadres y los médicos, en forma independiente) y elestado de salud (según los médicos) en el últimomes; y se rescataron las preferencias de niños ypadres sobre los aspectos importantes a ser indagadossobre la CVRS. Análisis de las diferencias mediantela prueba t para muestras apareadas y decorrelación mediante la prueba de Spearman.Resultados. Se incluyeron 287 familias. La media depuntuaciones fue: niños 8,35 ± 1,78, padres 8,23 ±1,57, médicos 6,91 ± 1,90, y hubo diferencias significativasentre los 3 grupos (p <0,05). La correlaciónentre las puntuaciones de cada niño y sus padres fueaceptable (r: 0,42), y de ambos con su médico, escasa(r <0,30), fue mayor en pacientes de 8-12 años y conmás tiempo de evolución de la enfermedad, y diferentesegún el diagnóstico. Los médicos refirieronuna fuerte correlación negativa (r: -0,61, p <0,001)entre la CVRS y el compromiso de la salud de suspacientes, y los niños y padres una gran necesidadde ser interrogados sobre cuestiones que no sonindagadas por ningún instrumento disponible.Conclusiones. La visión de los niños, los padres ylos médicos es diferente. Los instrumentos son útilespero insuficientes para evaluar CVRS.Palabras clave: calidad de vida en relación con la salud,escala analógica visual, enfermedad crónica.